Penyakit tidak terdeteksi sejak awal
Di tahun 2017, Sulami pernah menjalani perawatan seperti terapi dan rehabilitasi tulang. Dokter yang merawat Sulami menyayangkan, karena penyakitnya tidak terdeteksi sejak awal. Melihat kondisi Sulami yang sudah kaku, dokter hanya bisa memberikan solusi realistis untuk Sulami dengan mengoptimalkan kualitas hidupnya.
Beberapa cara bisa dilakukan seperti dengan menyediakan alat-alat untuk mempermudah aktivitas keseharian. Dokter juga memberikan terapi dan pengobatan yang bisa merelaksasi genetiknya, setidaknya membuat otot yang belum menjadi tulang menjadi lebih rileks.