Pernah menonton film ‘Meet Me After Sunset’ atau ‘Midnight Sun’ yang bercerita tentang seorang yang tak pernah bisa terkena sinar matahari sumur hidupnya? Cerita tersebut memang diambil dari kisah nyata anak dan remaja yang tak bisa keluar di siang hari karena penyakit langka yang mereka derita.
Baru-baru ini juga ada anak lelaki usia 13 tahun yang menderita penyakit ini. Namanya Rifky. Bocah asal Malang Kulon, Surabaya, itu didiagnosa menderita kelainan genetik Xeroderma pigmentosum. Meskipun begitu, Rifky tetap semangat bersekolah dengan segala risiko yang harus ia tanggung. Bagaimana kisahnya? Yuk, simak dalam ulasan berikut ini.
Apa itu Xeroderma pigmentosum?
Penderita Xeroderma pigmentosum [sumber gambar]Xeroderma pigmentosum adalah salah satu penyakit kelainan genetika di mana kulit seorang sangat peka terhadap sinar matahari terutama sinar ultraviolet. Penyakit ini langka dan jarang ditemui, jika ada yang menderita maka bisa dihitung jari. Melansir timbul luka bakar, bercak-bercak, dapat melepuh dan muncul kerusakan pada DNA. Penyakit ini juga bisa disebut sebagai penyakit Vampire atau porfiria.
Penyebab timbulnya penyakit kulit Vampire
Anak penderita penyakit kulit Vampire [sumber gambar]Melansir hellosehat.com, porfiria secara khusus disebabkan oleh mutasi enzim perbaikan eksisi nukleotida. Saat berfungsi normal, enzim ini akan mengoreksi DNA kulit yang rusak akibat radiasi sinar UV. Mutasi menyebabkan enzim ini gagal bekerja sehingga kerusakan DNA menjadi permanen dan terakumulasi. Selain kelainan genetik, penyakit ini juga bisa datang dari sebab penggunaan obat terlarang, konsumsi alkohol berlebih, serta obat hormonal.
Rifky sudah menderita sejak duduk di TK
Kondisi Rifky [sumber gambar]Bocah yang sedang ramai diperbincangkan ini bernama Rifky. Menurut kumparan.com, kulit Rifky mengalami perubahan sejak ia duduk di bangku Taman Kanak-kanak. Setiap terkena sinar matahari, akan timbul bercak hitam pada wajah, leher, lengan, hingga tungkai. Meskipun tidak terasa gatal, jika dibiarkan terus menerus, penyakit ini akan berubah menjadi kanker kulit yang serius. Rifky sendiri pernah mendapat pengobatan berupa operasi beberapa benjolan yang ada di bagian pipinya. Benjolan yang terus bermunculan juga berefek kepada mata Rifky. Ia hanya bisa melihat dengan jarak pandang 20 cm.
Tetap semangat sekolah
Rifky bersama teman sekolahnya [sumber gambar]Meskipun hidup dengan keterbatasan, Rifky tetap semangat sekolah. Ia tak pernah mengeluh atas kondisi kulit yang ia derita. Rifky kini terdaftar sebagai siswa di SMP Home-Santren Kebaikan –setelah sebelumnya tak ada yang mau menerimanya. Setiap hari, pulang-pergi sekolah ia naik taksi online. Biaya kendaraan tersebut sendiri ditanggung oleh sekolahnya. Kepala sekolahnya juga mengatakan bahwa mereka sebisa mungkin membuat Rifky nyaman sekolah tanpa harus merasa kesakitan. “Saya ingin bisa main seperti anak lainnya. Tidak perlu selalu pakai jaket ataupun topi. Saya ingin sembuh,” ucap Rifky, melansir dari kumparan.com.
Rifky adalah satu dari banyak anak yang tetap berkobar semangatnya meskipun berbeda dari anak lain. Ia tak pernah mengeluh, bahkan di sekolah Rifky menunjukkan bakatnya di bidang menggambar. Tetap semangat ya, Rifky, semoga kelak kamu bisa sembuh dan bermain seperti anak normal lain.
Ayu Lestari, bergabung di Boombastis.com sejak 2017. Seorang ambivert yang jatuh cinta pada tulisan, karena menurutnya dalam menulis tak akan ada puisi yang sumbang dan akan membuat seseorang abadi dalam ingatan. Selain menulis, perempuan kelahiran Palembang ini juga gemar menyanyi, walaupun suaranya tak bisa disetarakan dengan Siti Nurhalizah. Bermimpi bisa melihat setiap pelosok indah Indonesia. Penyuka hujan, senja, puisi dan ungu.
Ayu
